SÍNDROME X-FRÁGIL en Argentina

El propósito de ésta página web es facilitarles la información que obtengamos sobre este tema, así como la documentación de la que dispongamos.

Somos una Asociación de padres de niños con el Síndrome X Frágil. El propósito de la misma es acercar información e ideas a padres, educadores, médicos y terapeutas que trabajen con niños que tengan esta enfermedad genética.

En caso de que esté relacionado con la enfermedad, podrá tomar contacto con nosotros para intercambiar material, experiencias y ayudarnos a que, entre todos, encontremos la orientación correcta y podamos construir un futuro mejor para nuestros hijos.

Un poco de historia….

A principios del 98 una familia desde Trelew, se pone en contacto vía internet con familias de España, quienes alientan a comenzar con la difusión en Argentina a través de una página Web.

En 1999 comienzan a percibirse los primeros frutos: familias de Capital Federal y el Gran Buenos Aires comienzan un un fluído contacto y comienza a gestarse la idea de crear una asociación en Argentina.

El 3 de julio del mismo año, se realiza la primera reunión en un bar de Buenos Aires. La Asociación ya estaba en formación y de a poco se fueron incorporando nuevas familias (la forma legal se le dio después, pero es otra historia).

Se trabajó mucho y muy bien: reuniones mensuales, contacto con profesionales relacionados con la enfermedad, difusión, y la organización de las primeras Jornadas sobre Síndrome X Frágil en Argentina en marzo del año 2000, con un día intensivo en el Aula Magna del Hospital Garrahan para profesionales y un segundo día en el Teatro San Martín (a sala llena) para padres, educadores, psicólogos, etc.

Los vaivenes de nuestro país hicieron que algunas familias emigraran, otras dejaran de participar, y vinieron años en los que unos pocos padres siguieron adelante conteniendo a nuevas familias y distribuyendo material, vía email y telefónica.

Pero el 2009 nos encontró con nuevas fuerzas motivadas por los avances en investigaciones. Se agregaron viejas y nuevas familias y aqui estamos, organizando las II Jornadas Argentinas.

Mucho se hizo y mucho falta por hacer. Pero sabemos que con el compromiso de cada uno de nosotros lo vamos a lograr.

Bienvenidos!!!