SÍNDROME X-FRÁGIL en Argentina

  • JUDICIALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD.

    19/20 septiembre, 2013

    Segundas Jornadas sobre Judicialización de la Discapacidad
    II Asamblea Nacional de las ONGs en Judicialización de la Discapacidad
    Primer Encuentro en Comunicación y Discapacidad

    Organizan: APAdeA, FAdeA y La Comisión de Discapacidad del Colegio Público de Abogados de la Capital Federal, coordinada por el Dr. Eduardo Awad; en colaboración con la Asociación Civil La Vida Especial y FODJUDEH.
    Las Jornadas se realizarán los días 19 y 20 de Septiembre de 9.30 a 20.00 hs en el CPACF (Colegio Público de Abogados de la Capital Federal), ubicado en Corrientes 1441- CABA.

    Inscripciones
  • Encuentro profesionales especializados en discapacidad.

    14 junio, 2013

    7mo. Encuentro de profesionales especializados en las temáticas de la discapacidad.
    Temario:
    Personas con discapacidad. Nueva mirada.
    Certificado de discapacidad. Legislación vigente. Mitos y creencia. Situación actual.
    Apoyos según la discapacidad. Concepto. La importancia actual. legislación vigente.
    Apoyos tecnológicos discapacidad motora y visual.
    Apoyos tecnológicos discapacidad auditiva.
    Apoyos discapacidad intelectual.
    Los diferentes escenarios familiares en relación a la búsqueda de apoyos.

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  • Novedades con el Certificado de Discapacidad

    12 junio, 2013

    Hola Familias!
    Recibimos esta información muy importante para las familias de la Ciudad de Buenos Aires que necesiten tramitar o renovar el Certificado de Discapacidad.
    En cuanto tengamos más información o detalles sobre cómo funciona ésto, les estaremos avisando: "Informaron desde el Hospital Alvear, que no se darán más los turnos allí.
    A partir del 17 de junio se debe llamar al 147 y les dirán a dónde concurrir. (Esto es para quienes tienen domicilio declarado en la Ciudad de Buenos Aires).

  • Primeras Jornadas dedicadas al SXF en Rosario

    7 junio, 2013

    Gracias Rosario !!!
    Queridas familias,
    Como saben, el pasado viernes 7 de junio se llevó a cabo la Jornada sobre SXF en Rosario.
    En archivo adjunto encontrarán el informe sobre esta fabulosa reunión y nuestro agradecimiento a todos los que la hicieron posible.
    No dejen de leer el informe adjunto!

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  • Reunión de madres

    18 mayo, 2013

    Algunos de los temas que se tocaron: Medicación, Cómo toman los hermanos el tema de la discapacidad?, Escolaridades, Independencia, Sociabilidad.

    Surgió la idea de hablar con la Dra. Jorgelina Stegmann de SPINE, para analizar la posibilidad de armar en su Fundación cursos/talleres para ayudar en la formación para la vida independiente, dándole un enfoque sumamente práctico, como por ejemplo, manejo del dinero, planificación de gastos, tareas cotidianas de quienes viven solos, organización de compras .....

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  • Un paso adelante contra el síndrome X frágil

    24 enero, 2013

    Investigadores malagueños han dado un paso adelante en la lucha contra el síndrome de X frágil, una enfermedad rara de origen genético que causa discapacidad intelectual. Los profesionales han demostrado en un ensayo clínico nacional mejoras cognitivas y de comportamiento en pacientes tratados con un compuesto de antioxidantes. El hallazgo es un importante avance terapéutico ya que en la actualidad no existe un tratamiento específico para la patología, sino medicamentos que se emplean para reducir sus síntomas.

    El ensayo clínico se realizó con 100 pacientes. A la mitad se le administró un placebo y al resto, el compuesto de antioxidantes. Al cabo de 12 semanas se compararon los resultados.

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